Information et parler de la maladie avec son enfant

Reconnaître l’importance d’apprendre aux enfants à gérer positivement le handicap est un premier pas. Mais mettre cela en pratique est souvent plus difficile.

Ci-dessous vous trouverez quelques suggestions qui permettent de parler d’une limitation ou d’un handicap d’une manière « différente ». Toutefois, vous êtes le parent et ressentez le mieux le besoin de votre enfant. D’autres parents d’enfants souffrant d’une maladie neuromusculaire peuvent peut-être aussi vous porter conseil. N’hésitez pas à demander de l’aide à un professionnel tel que le psychologue du CRMN.

  • Parlez ouvertement de son handicap.
    Les enfants écoutent souvent ce que disent les adultes qui les entourent et nous devons nous assurer qu’ils savent qu’ils ont le droit de parler de tout cela. Expliquez les choses clairement et n’utilisez pas de mots difficiles.
  • Répondez à toutes les questions de manière honnête et sincère.
    Nous savons qu’il existe de nombreuses différences dans le monde et nous devrions apprendre à nos enfants que les personnes en situation de handicap sont aussi des personnes normales. Lorsque les enfants posent des questions, nous devons essayer d’y répondre sans porter de jugement.
  • Traitez le handicap de manière positive.
    Bien que le chemin à parcourir soit encore long, il y a de plus en plus de livres et de programmes télévisés sur les personnes en situation de handicap. C’est par le jeu que les enfants apprennent le mieux (cela vaut parfois aussi pour les adultes).
  • Soulignez les similitudes.
    Les enfants comme les adultes comprennent mieux les choses lorsqu’ils ont un cadre de référence. Montrez aux enfants qu’ils ne sont pas du tout différents d’un ami sans handicap. Ils jouent tous les deux avec les mêmes jouets. Les enfants sont doués pour trouver des similitudes et c’est une excellente occasion de discuter du handicap et d’éviter d’autres préjugés.

Liens utiles

  • Together in SMA
    https://care.togetherinsma.be
    Site web informatif sur la SMA pour les parents et les patients atteints de SMA. (Belgique)
  • Open ado
    https://www.provincedeliege.be/fr/openado
    Le centre liégeois et ses antennes dans différentes communes accueillent les jeunes jusqu’à 25 ans et leurs parents qui traversent des situations délicates, souhaitent se confier ou s’informer… sur toute les situations liées à l’enfance et à l’adolescence afin d’y trouver une réponse psycho-médic-sociale. (Wallonie)
  • Livres
    https://www.plateformeannoncehandicap.be/bibliographie/
    La Plateforme Annonce Handicap, en collaboration avec le centre de documentation de l’AVIQ, du CEFES et du ex-CEDS, vous propose une bibliographie très complète d’ouvrages, de brochures, d’articles, d’œuvres audiovisuelles etc. traitant de l’annonce, du handicap, de la déficience et de la relation aux personnes en situation de handicap. (Wallonie – Bruxelles)
  • Livres
    * La journée de jeu de ZAC (Biogen). (Wallonie)
    Une BD explicative pour les enfants atteints de SMA.

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