Associations de patients
Les associations de patients défendent les droits et les intérêts des patients. Ils fournissent des informations, des formations et assurent le contact avec d’autres patients afin de permettre aux patients atteints d’une maladie neuromusculaire telle que la SMA et à leurs familles de participer à la société de manière autonome. Ils s’efforcent d’éliminer toutes les barrières qui mènent à l’exclusion de la société. Il va de soi que chacun, dans toute sa diversité, fait partie de la société.
Liens utiles
- Maladies musculaires Flandre
https://spierziektenvlaanderen.be - l’Association Belge contre les Maladies neuro-musculaires (Wallonie, Région de Bruxelles-Capitale francophone et Communauté Germanophone)
https://www.telethon.be
Adresse mail: info@abmm.be - SMA Europe
https://www.sma-europe.eu
SMA Europe est une organisation à but non lucratif qui chapeaute les patients atteints de SMA en Europe. (Europe) - Patients atteints de la maladie de Duchenne
https://www.duchenneparentproject.be
Association pour les personnes atteintes de la maladie de Duchenne. (Belgique) - L’A.S.B.L. Rare Disorders Belgium
https://rd-b.be
L’A.S.B.L. Rare Disorders Belgium (RDB) est là pour vous aider à mieux comprendre votre maladie rare , à briser votre isolement, à défendre vos droits d’un point du vue juridique, social ou dans le cadre des assurances. (Wallonie) - AFM = Association française contre les myopathies
https://www.afm-telethon.fr/fr
AFM est une association française de malades et parents de malades créée en 1958. Sur le long terme, son but est de trouver une solution thérapeutique aux maladies neuromusculaires, par le biais de la recherche médicale et plus particulièrement de la recherche sur les thérapies géniques. (France)