Vivre avec une maladie neuromusculaire telle que la SMA Conseils et idées utiles

Si vous êtes un parent/tuteur, un adolescent ou un adulte atteint d’une maladie neuromusculaire, ou un professionnel qui travaille avec des personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire et que vous cherchez des solutions à certains aspects de la vie avec cette maladie, nous espérons que notre site web pourra vous aider dans votre démarche. Pour toutes les questions médicales et paramédicales, la référence est toujours l’avis de l’équipe multidisciplinaire du Centre de Référence Neuromusculaire (CRMN). Ce site web se concentre sur des sujets qui ne sont pas liés à la maladie mais qui sont tout aussi importants. L’objectif est de vous donner des conseils et des idées utiles basés sur les connaissances et les conseils des CRMN et des associations de patients. Cependant, nous ne voulons certainement pas prétendre que ce site est actuellement complet. Tous les conseils ne s’appliquent pas à tout le monde, car l’évolution d’une maladie neuromusculaire peut varier considérablement d’une personne à l’autre.