Informatie en praten over de ziekte met het kind

Het erkennen dat het belangrijk is om kinderen te leren positief om te gaan met een beperking, is een eerste stap. Maar het is vaak moeilijker om dit in de praktijk te brengen. Gelukkig zijn er een aantal eenvoudige tips dingen die gedaan kunnen worden om een beperking/handicap op een “andere” manier te bespreken:

  • Spreek openlijk over een beperking
    Kinderen luisteren vaak naar wat volwassenen om hen heen zeggen en we moeten ervoor zorgen dat ze weten dat ze hier gewoon over mogen praten. Leg dingen duidelijk uit en gebruik geen moeilijke woorden.
  • Beantwoord alle vragen eerlijk en oprecht
    We weten dat er veel verschillen in de wereld zijn en we moeten onze kinderen bijbrengen dat mensen met een beperking ook normale mensen zijn. Als kinderen vragen stellen dan moeten wij proberen deze te beantwoorden zonder een oordeel te hebben. Een richtlijn hier is het gesprek aanpassen aan de leeftijd van het kind. Omdat jonge kinderen denken in het hier en nu, volstaat meestal een heel beperkte uitleg.
  • Ga op een positieve manier om met een beperking
    Hoewel er nog een lange weg te gaan is, zijn er steeds meer boeken en televisieprogramma’s die over mensen met een beperking gaan. Spelenderwijs leren kinderen het meest (dit geldt soms ook voor volwassenen). Deze middelen zijn een fantastische mogelijkheid om dit onderwerp voor het eerst ter sprake te brengen.
  • Benadruk de overeenkomsten
    Zowel kinderen als volwassenen begrijpen dingen beter als ze een referentiekader hebben. Laat kinderen zien dat ze helemaal niet zo anders zijn dan een vriendje zonder een beperking. Ze spelen allebei met hetzelfde speelgoed. Kinderen zijn goed in het vinden van overeenkomsten en het is een schitterende kans om een beperking bespreekbaar te maken en andere vooroordelen te vermijden.

Nuttige links

  • Together in SMA
    https://care.togetherinsma.be
    Een informatieve website over SMA voor ouders en patiënten met SMA. (België)

    Boeken ivm SMA:
    ° Zac in de speeltuin
    een kinderboek over SMA (Biogen) (Vlaanderen)
    ° Dit ben ik
    Voor peuters vanaf 12 maanden, met het dagelijks leven van het kind als thema (auteur: Liesbet Slegers) (Vlaanderen)
    ° Een wolf
    Een wolf vertelt het SMA verhaal van Jacopo Casiraghi.
    ° Fabels over de wereld
    Fabels over de wereld van spinale musculaire atrofie voor kinderen, tieners en ouders.
    ° Emma & Tuur in het Neuromusculair Refentiecentrum
    Een boekje gericht op kinderen van 2 à 3 jaar tot ongeveer 10 jaar dat uitlegt wat het neuromusculair centrum (NMRC) precies is, wat de funcite is van iedereen binnen het team en hoe de spieren, ademhaling en de zenuwen werken.
  • Spierziekten Vlaanderen
    https://spierziektenvlaanderen.be
    Boekentips voor en over kinderen, broers, zussen en betrokkenen. (Vlaanderen)
  • Alehoppa
    https://www.alehoppa.be
    Alehoppa werd opgericht oa. door ouders die zelf geconfronteerd werden met SMA. Daarom wilt Alehoppa kennis en ervaringen uitwisselen met kinderen met SMA en hun ouders en omgeving. (Vlaanderen)
  • Awel
    https://www.awel.be
    Awel luistert naar alle kinderen en jongeren met een vraag, een verhaal, een probleem (gratis en anoniem via www.awel.be of via 102). (Vlaanderen)
  • Floatations
    https://www.floatations.be
    Bij Floatations helpen ze bij het bereiken van gezondheid van zowel lichaam als geest. Mogelijkheden: floating – infrarood – mentale focustraining – holistisch voedingsdeskungie/ gezondheidsadvies. (Oost-Vlaanderen)
  • Katelijn
    katelijn.be
    Gedichtenbundels van een patiënte met een motorische beperking: ”Ik wil een voorbeeld zijn voor kinderen en hun ouders, als vrouw met ernstige motorische handicap die toch een beroep kan uitoefenen”. (Oost-Vlaanderen)

Verder lezen